(李秋莹)2023年8月20日，由北京瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称“瓷娃娃中心”)、北京病痛挑战公益基金会联合主办，中国罕见病联盟作为指导单位的2023第八届瓷娃娃病友大会开幕式在上海顺利举办。

十年：看见病友的改变和力量

2009年，第一届瓷娃娃病友大会在北京举办，距今已过去14年时间，中国罕见病联盟执行理事长李林康在致辞中提到这些年他所看到的病友组织的工作和努力。同时，在医学专家、政府、爱心企业等社会各界的共同助力下，瓷娃娃群体在医疗、教育、就业等各个方面发生了巨大的变化。

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开幕式上邀请了7位瓷娃娃病友分享自己的生活经历：有带领全村人致富的非遗手艺人王妙、热爱绘画与舞蹈的艺术家阿进、努力争取教育权利的大学生徐玉叶、勇敢追求属于自己幸福的男孩肖波、十年磨一剑的紫砂壶手工艺者孙圣如、用日常写出美妙句子的女诗人马晓晓和骑单车把孩子送进学校的超人爸爸田洪森。虽然病友们在生活中遇到了不同的问题，但无一例外，大家都通过自己的努力实现了梦想，在各自的生活中绽放不一样的色彩。从他们身上，我们看到了整个瓷娃娃群体的变化，也看到病友才是解决罕见病问题的核心力量。

照护和养老：瓷娃娃未被满足的需求

除可喜的变化外，瓷娃娃群体还存在未被满足的需求，照护和养老问题就是其中之一。在过往的工作经验中，瓷娃娃中心关注了儿童瓷娃娃群体的确诊和规范化治疗问题，也关注了成年瓷娃娃群体的就业问题，但对中老年瓷娃娃群体的照护和养老问题还缺少关注。今年，瓷娃娃中心对12位40-60岁的病友及家属进行半结构式的深度访谈，由于身体状况、经济条件和当地医疗水平等多方面的影响，发现中老年瓷娃娃病友对居家养老、社区养老、机构养老和重度残疾人的陪伴等有着急迫且多样的需求，会上，瓷娃娃中心发起人王奕鸥带来研究的初步成果分享。

基于此，上海交通大学医学院附属新华医院儿内分泌遗传代谢科研究员、主任医师张惠文教授，复旦大学社会发展与公共政策学院韩央迪教授，上海爱托付创始人周良骅，上海慧灵理事长陈戎东和两位瓷娃娃病友展开讨论。其中，多位专家提出瓷娃娃的养老照护问题中医疗需求十分明显，需要和社会照顾体系进行衔接；另外，养老问题需要前置考虑，从小培养孩子独立自主生活的能力，在日常护理中也需要建立积极有尊严的风险管理意识。

期待：在一起，让改变发生

瓷娃娃群体取得的变化离不开医学专家和爱心机构的支持，开幕式上瓷娃娃中心和病友们共同为17家伙伴机构颁发致谢证书。

本届瓷娃娃病友大会开设多个平行论坛和工作坊，聚焦瓷娃娃群体的诊疗、遗传生育、教育就业和保障政策等问题。

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编辑：李秋莹