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本网讯(草原全媒·正北方网记者 王利军)5月21日是第33个全国助残日。当天,呼和浩特市启音残疾儿童康复训练中心收到了一份特殊的捐赠——赛罕区红十字志愿者罕见病家庭张忠恒捐赠的80袋面粉。
捐赠仪式现场
面粉里满含着一位父亲的感恩之情。张忠恒是武川县的农民,他的儿子皓博从小患有一种罕见疾病——苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病,普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物,小皓博都不能吃,只能吃价格昂贵的特殊米面,否则会损害他的中枢神经,让他变傻、自虐,甚至死亡。
几年前,张忠恒的父母相继患癌去世。给父母看病欠下的债,以及儿子每月的大额“口粮”费用,让这个没有固定收入的三口之家一度陷入危机。2015年,在媒体的关注和呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队的帮助下,全城发起爱心接力,众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家,他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。2022年4月15日,一场资助罕见病儿童的公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊,向罕见病儿童皓博伸出援助之手。北方新报、正北方网上刊发《小皓博患怪病:吃普通米面会中毒 …… 》《吃普通米面会中毒 患怪病男孩获爱心资助》等多篇报道对此事进行了报道。
2023年小皓博进入启音残疾儿童康复训练中心。该校校长胡艳玲得知张忠恒家庭经济状况后,特招募张忠恒的爱人进入该校做生活老师,并鼓励她报考“孤独症康复师上岗证”,实现她成为一个孤独症康复师的梦想。
从孩子不幸患罕见病,到一个家庭面临断炊的窘迫,再到一座城市、一群志愿者、一个学校带给张忠恒家庭的关怀和温暖,让这一家人看到了这座城市人与人之间的大爱互助。得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织,条件允许的时候,他会参加一些志愿服务活动,并且多次无偿献血,尽己所能回馈社会。
5月21日,记者在启音残疾儿童康复训练中心看到,14岁的小皓博行动自如,会背古诗,还学会了100以内的数字,虽然还有些口齿不清,但是皓博这些显著的进步给这个家庭带来无限希望和快乐。捐赠仪式上,小皓博的妈妈激动地说:“小皓博很幸运,从小在社会各界爱心人士的帮助下成长。现在,孩子一天天在康复,我也有了工作,我们希望用自己的微薄之力回报社会,把这份爱传递下去。”